哈啦小週末由大師兄 小師妹 阿賢 阿宏 michael輪流發聲
上帝是公平的嗎？老天是愛捉弄人的嗎？以前在育幼院
、老人院做義工不覺得公不公平,自從這一、二年我進到
罕見疾病基金會做義工來,有時真的覺得世界上太不公平
了,這些在育幼院的小孩雖然生世很可憐,但必竟個個是活
蹦亂跳建康的小孩,這些在老人院生活的老人家,也許得不
到家人的照顧,身體有病痛也是因為老化產生的結果,但是
這些父母親原本期待出生的新生兒,卻被醫生判定活不過
五歲,正值活潑的國小時期小孩,卻被途來的莫名疾病搞到
肌肉萎縮無法走路,原本可愛美麗的小女孩卻成了泡泡龍,
這一幕幕 我都親眼看到,覺得生命真的很無常,每天都得
在跟自己的生命纏鬥,一不小心早早就結束了這一場沒有
對手的拔河競技。
好手好腳的我們,很難想像短短的幾公尺卻要花上十幾分
鐘才能到達,在我做義工的過程中,通常坐在輪椅上的病
友都很樂意讓我們推他,有一次讓我映象非常深刻是有一
位做輪椅的病友,不讓我們志工推他,從活動的教室到洗手
間他堅持用自己的雙手慢慢轉動輪椅,用自己的力量踏出
每一步,在一般人看來覺得他怎麼這麼倔強,和他聊過才知
道他答應過他媽媽要自己站起來,爾後每次看到他,不會再
主動去推他,只能在我的心裡默默為他鼓掌加油,希望有一
天能看見他的辛苦有了回。
在一次罕見疾病兒童營養的教學中,認識了一位五歲得了
泡泡龍的小女孩,會場中有那麼多的罕見小病童,就她四個
小時都跟在我旁邊,一般人臉上長了幾顆痘痘,手上、腳上
長了幾粒過敏的小疹子就痛苦不堪了,這位小女孩全身上
下長了近千顆的濃泡,在這四小時不管是陪她畫畫,看幼幼
台,餵她吃東西,她就一直跟我說哥哥你的手好漂亮,哥哥你
的頭髮好漂亮,哥哥你的臉好漂亮,看的出來在她小小的心
裡多麼渴望身體能有一處是光滑平整的,而且隨時都得注
意身上的濃皰破掉感染到細菌,我了解到她有多痛,真的很
心疼這位小女孩,整個活動結束後她依依不捨的跟我說哥
哥下次還要來喔！
我不知道她哭了多少回,失望多少次,才能有今天的樂觀面
對,在一次的活動中認識了一位二歲換有罕見先天心藏病
變的母親,一開始見到她,就被她隨時保持著微笑所吸引,
遇見第一次來參加活動剛碰到罕見病童的父母,總是擔任
最佳的心理輔導師,因為親身經歷過,講起話來總讓人有種
說服的魔力,聽她說小孩從出生到現在總共動了十幾次刀,
每次動刀就是一次煎敖,但是每一次平安從手術房推出來,
就感謝一次老天能讓女兒還活著,正因為如此早就看開了,
每天都開開心心的陪在女兒身邊,我在她身上學到很多,也
看見了一位偉大的母親。
在這些做義工的日子裡,也認識了一些同好,從18歲到50歲
都有,有社工系的學生,有在大醫院任職的護士,有單身不
想結婚的大姐,大家抽出一點時間,只是想盡一點自己小小
的力量,來幫助這一群得到罕見疾病的朋友,讓他們能在這
一段不確定的人生路中,讓歡笑掩蓋掉疾病帶來的疼痛,當
然更希望政府有關單位能多給他們足夠的資源,讓這一群
得到罕見疾病的朋友在家人、醫療人員、、志工及政府
的合力協助下,快樂的過每一天。
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