古 墓 列 車 生命鬥士 當我們快快樂樂建建康康的成長,社會 每一位準備迎接新生命出生的父母親, 今年27歲的小美原本是個身材高挑,面
上卻有一群罹患罕見疾病的人,為活著
跟死神拔河中,當我們每天為三餐煩惱
要吃什麼時,許多罹患罕見疾病的人,
卻正在為吃一餐要花一,二小時奮鬥
著,當我們每天在為早上起床上班上課
賴床找藉口的時候,許多罹患罕見疾病
的朋友,多麼希望每天早一點起床,確
定自己今天還活著,當我們習慣搭車坐
電梯懶的走的時候,這些罹患罕見疾病
的人,卻多麼渴望用自己的雙腳踏出每
一步,我們認為輕鬆簡單的事,對他們
來說也許是花上幾年才學得來的,讓我
一起來關心這群得到罕見疾病的朋友
及分享幾個故事。
都希望生下白白胖胖建康的小孩,事實
上卻有一群父母親得不到這樣的喜悅,
他們常問的一句話,怎麼會是我們,這
個病連聽都沒聽過,甚至全世界也只有
幾例,但有另外一種是更難以接受的
是,出生是建康的,有人在五歲有人在
十歲甚至更晚才發病,這樣的結果常常
讓這些發病者及家屬更是擎天霹力,無
法接受。
小均是家中的長子,當小均的父母確認
懷孕就以喜悅的心情,準備迎接新生命
的到來,小均出生後就跟一般的小孩一
樣,那麼活潑可愛惹人喜愛,一直到七
個月大,一次的感冒治療中,小均的父
母親才知到他生病了,從此步上四處求
醫的生活,一開使沒有醫師知道小均生
了什麼病,很多醫師從他的外表判定為
是腦性麻痺,小均的父母仍不死心,不
管在辛苦在累還是到處尋求名醫,也許
是他們的執著及不放棄,讓他們遇見了
台中榮總的一位醫生,幫他找到了病
因,也診斷出是罹患一種罕見戊二酸血
症,(它是屬於一種基酸代謝異常的疾
病,全世界大約有300個病例)雖然知道
了病因,相對的之前存在的希望也隨著
醫師的分析而破滅,也更珍惜每天與小
均相處時間,但偶而還是怨嘆上天的不
公平,但是看著小均為了自己那麼努力
的活著,我們更要勇敢為他做每一件
事,雖然辛苦確是最甜密的負擔,也許
是小均不願見到父母如此的辛苦,九歲
的那年他走了,回想過去,小均的父母
只有一句話,他是我們生命的鬥士,我
們永遠以他為榮。
貌姣好的長髮女孩,當她正享受戀愛帶
來的歡樂世界時,在21歲時因呼吸感覺
不順就醫,
建的肺淋巴血管平滑肌增生症,從那一
刻起小美就像天天在超過
高山上一樣 24小時都必需依賴氧氣
罩,大口的呼吸,這種病造成肺部到處
都有肌瘤,無法開刀一一切除,長期服
用類固醇的關係,導至小美有水牛肩、
月亮臉、四肢纖細、心臟衰竭,生活起
居都必須仰賴別人的幫忙,但是小美很
堅強也很樂觀,不知道自己還有多少日
子,老天開了個玩笑讓我得到這個不知
病因的罕見疾病,雖然因疾病帶走我的
建康及不便,失去原本應該擁有的,相
反我得到的更多,除了家人細心照顧
外,還有一位不離不棄愛她的男友,更
重要是來至社會溫暖的關心,她很珍惜
現在,也會勇敢的活下去,我們一起來
祝福她吧！
罕見疾病的出現在生命傳承過程中,每
一個人都有可能遇到,不管是隱性遺傳
還是不知名的病因,每一個得到罕見疾
病的朋友在為自己努力活著奮鬥的精
神,是值的大家尊敬的,如果你有機會
遇見他們,請不要用異樣的眼光看待,
小小的一句關懷加油聲,將帶給病友及
家屬莫大的力量。
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